​​​​​​​Près de 153 000 personnes atteintes de démence vivent en Suisse et 33 000 nouveaux cas viennent s’ajouter chaque année ¹. Par le biais de la Stratégie nationale en matière de démence ², la Confédération et les cantons ont fixé des objectifs afin d’améliorer la qualité de vie de ce collectif de patientes et patients en constante augmentation, de réduire la charge liée à la maladie et d’assurer la qualité de la prise en charge. Des objectifs auxquels l’ASSM contribue avec ses directives médico-éthiques « Prise en charge des personnes atteintes de démence » . Depuis 2019, la Stratégie nationale en matière de démence se poursuit au sein de la « Plateforme nationale démence » ³.

L’évolution de la démence, qui s’accompagne la plupart du temps d’autres maladies chroniques somatiques et psychiques, s’étend souvent sur de nombreuses années sans qu’il soit possible de la prédire. L’absence de capacité de discernement est la règle en cas de démence grave. Il appartient alors au représentant de prendre les décisions sur la base de la volonté précédemment exprimée ou de la volonté présumée de la personne concernée.

L’absence de capacité de discernement, les troubles émotionnels ou comportementaux, la charge pesant sur les proches ou les défis particuliers liés aux soins peuvent mener à des décisions délicates et générer des conflits éthiques à la croisée entre l’autodétermination et la protection de la personne. Les directives médico-éthiques relatives à la prise en charge des personnes atteintes de démence publiée en décembre 2017 par l’ASSM font office de guide pratique.

Le nouveau droit de la protection de l’adulte a amélioré la protection juridique et psychosociale des personnes incapables de discernement vivant en établissement médico-social ⁴. Il est impératif de conclure un contrat d’assistance définissant les prestations dont bénéficie durablement la personne concernée et leur prix. Il incombe au représentant autorisé de signer ce contrat pour le compte de la personne incapable de discernement (cf. droit de la protection de l’adulte au chapitre 3.9).

Les institutions de soins de longue durée doivent également garantir le libre choix du médecin, sauf si des raisons majeures s’y opposent. Elles peuvent toutefois proposer un changement lorsque la collaboration avec les médecins ne permet pas d’obtenir un traitement de qualité satisfaisante. Ce changement doit se faire avec l’accord de la personne concernée ou de la personne autorisée à la représenter ⁵  (cf. chapitre 3.1).

Dans un établissement médico-social, l’appréciation globale de la situation des personnes résidentes revêt une importance particulière. C’est pourquoi les professionnelles et professionnels de santé exerçant dans l’institution doivent fonder leurs décisions sur l’évaluation commune de l’environnement et des capacités corporelles, psychiques, sociales et fonctionnelles.

Dans certaines situations, les personnes incapables de discernement ne sont plus en mesure de s’orienter et s’exposent dès lors à des dangers. Le droit de la protection de l’adulte règle les conditions auxquelles une limitation de la liberté de mouvement est admissible ⁶. Une telle mesure peut être ordonnée soit pour parer à un danger sérieux pour la vie ou l’intégrité corporelle de la personne concernée ou de tiers, soit pour éviter un trouble grave de la vie communautaire. La mesure doit être proportionnée. Elle est donc admise seulement si d’autres mesures (moins radicales) ne suffisent pas à endiguer le danger ou le trouble. Cette restriction doit être suspendue dès que possible et consignée dans un procès-verbal. La personne habilitée à représenter la personne concernée doit en être informée.