Le traitement de personnes mineures peut susciter des questions juridiques complexes chez les médecins. Ai-je le droit de traiter une jeune mineure qui se présente au cabinet médical sans être accompagnée de ses parents ? Qui doit donner son consentement à une intervention ? Quelles sont les limites du consentement donnée par les parents en représentation pour leur enfant incapable de discernement ? Les parents doivent-ils être informés ou ont-ils le droit de consulter le dossier médical de leur enfant ? Qu’en est-il lorsque les parents sont divorcés ?

Contrat thérapeutique avec des personnes mineures

En principe, seules les personnes qui ont l’exercice des droit civils peuvent conclure des contrats. En droit suisse, les personnes qui ont l'ayant atteint la majorité, soit l’âge de 18 ans, ont en principe la capacité d’exercer les droits civils et sont donc aptes à conclure un contrat. Toutefois, en ce qui concerne les droits strictement personnels, dont le traitement médical fait partie, les personnes mineures capables de discernement peuvent consentir seuls pour autant que la loi ne requière pas le consentement du représentant légal ¹ .  Le contrat thérapeutique conclu entre un médecin et une personne mineure capable de discernement ² prend donc effet sans le consentement du représentant légal. Indépendamment de cela, les prestations relevant de l’assurance obligatoire des soins sont remboursées par la caisse-maladie, si bien que les honoraires sont versés même si le contrat est invalide. Cependant, si les coûts du traitement sont élevés et ne sont pas pris en charge par l’assurance-maladie, il est conseillé, pour des raisons de sécurité, d’examiner les ressources financières de la personne mineure avant le début du traitement. 

Capacité de discernement des personnes mineures

La capacité de discernement est une notion juridique et non médicale. Le patient capable de discernement décide seul d'un traitement médical. La capacité de discernement est donc aussi une délimitation entre l'autodétermination et la détermination par autrui. Cela vaut également pour les mineurs capables de discernement, même si l'art. 16 CC mentionne de manière globale : « Toute personne qui n’est pas privée de la faculté d’agir raisonnablement en raison de son jeune âge, de déficience mentale, de troubles psychiques, d’ivresse ou d’autres causes semblables est capable de discernement […]. »

Par faculté d’agir raisonnablement, on entend la capacité d'apprécier le sens, l'opportunité et les effets d'un acte déterminé (élément intellectuel) et la faculté d'agir en fonction de cette compréhension raisonnable, selon sa libre volonté (élément volontaire ou caractériel). Ainsi, une personne ne peut consentir à un traitement que si elle peut comprendre les enjeux du traitement proposé et peut se déterminer d’après sa compréhension. La capacité de discernement est une notion relative qui doit s’apprécier en lien avec un acte déterminé. Ainsi, une personne peut, en même temps, être capable de discernement pour consentir à un acte thérapeutique simple, tout en étant incapable de consentir à un traitement complexe.

La capacité de discernement est présumée pour autant que ni l’âge de l’enfant ni d’autres éléments ne laissent penser le contraire. Cela signifie que plus les patientes ou patients mineurs sont jeunes, plus les médecins traitants doivent mener une réflexion et clarifier la question de la capacité de discernement. Mais l’âge n’est pas le seul élément déterminant ; il faut aussi tenir compte p.ex. de la complexité du traitement envisagé. Plus les conséquences d’un traitement sont importantes, plus les exigences pour admettre la capacité de discernement sont élevées. À l’inverse, on peut généralement présumer la capacité de discernement en cas d’interventions mineures et simples.

Il n’existe donc pas d’âge minimum à partir duquel on peut admettre la capacité de discernement. Les fortes variations du degré de développement d’une personne mineure à l’autre ne permettent pas  de considérer un âge minimum précis.

Dans ses directives médico-éthiques « La capacité de discernement dans la pratique médicale », l’Académie suisse des sciences médicales (ASSM) reprend l’orientation générale donnée par la littérature scientifique avec les indications suivantes : un âge minimum de 7 ans est approprié pour les décisions concernant les interventions médicales bénignes, 12 ans pour les interventions simples et 16 ans pour les traitements complexes ou de longue durée.  Elle y réunit également les éléments les plus importants en rapport avec la question de la capacité de discernement et met à disposition un outil destiné à évaluer et à documenter la capacité de discernement. Cependant, les directives soulignent également que la situation individuelle doit toujours être prise en compte, car les enfants et les jeunes se développent différemment.

Des tensions peuvent apparaître entre les valeurs de l’enfant ou de l’adolescent et les conceptions des parents préoccupés par le bien de leur enfant. La situation peut encore être compliquée lorsque les deux parents ne sont pas du même avis ou si leur vision du bien de l’enfant diverge fortement de celle de l’équipe soignante. Dans ce cas, l'intervention de l'autorité de protection de l'enfant et de l'adulte peut s'avérer nécessaire (cf. ci-dessous « protection de l'enfant »). Les enfants et les adolescents ont le droit de décider eux-mêmes des traitements médicaux pour lesquels ils sont capables de discernement. Néanmoins, les parents étant responsables de leur éducation, leur souhait d’être impliqués dans le processus décisionnel peut être légitime. Cela entre toutefois en conflit avec le secret médical qui s’applique également envers les parents d’adolescents capables de discernement (p.ex. prescription d’un contraceptif). Lorsqu’il s’agit de savoir dans quelle mesure les parents doivent être informés et impliqués dans les décisions médicales, l’évaluation de la capacité de discernement revêt une importance décisive.

En cas de doute, les médecins doivent examiner la question de la capacité de discernement et en documenter les conclusions et leur motivation. L'ASSM met à disposition des outils d'évaluation et de documentation de la capacité de discernement. 

En cas d’incertitude sur la capacité de discernement d’une personne mineure, il peut être indiqué d’informer tant la personne mineure que son représentant légal et de leur demander leur consentement à tous deux, de façon à pouvoir prouver la validité du consentement obtenu. Les médecins sont ainsi en mesure de prouver la validité du consentement. Même en l'absence de capacité de discernement, la participation de l'enfant à la décision doit être garantie et la volonté de l'enfant doit être prise en compte.

Consentement et information

Tout traitement présuppose un consentement, qui ne sera valable que si la personne qui le donne a été dûment informée. L’information doit être transmise de sorte que les aspects du traitement soient abordés et présentés de manière compréhensible pour la personne à qui elle est destinée (la personne mineure ou ses parents). Comment déterminer concrètement qui peut donner son consentement et qui doit être informé en prévision du traitement ?

• Tant que les patientes et patients mineurs sont incapables de discernement, seuls les représentants légaux (p.ex. les parents ou les curateurs) doivent être renseignés sur le traitement qu’ils sont habilités à accepter. Ils tiennent cependant compte autant que possible de l’avis des patientes ou patients mineurs incapables de discernement ³.
• Sitôt que les patientes ou patients mineurs sont capables de discernement, elles ou ils décident seuls d’accepter ou de renoncer au traitement ⁴.  

Lors de l'information, il faut veiller à ce que les informations médicales soient adaptées au stade de développement des enfants ou des adolescents et à ce qu'ils aient souvent besoin d'aide pour évaluer les conséquences des décisions sur leur vie future. Il est recommandé de fournir des informations adaptées à l'enfant.

Droit de représentation, droit de consulter le dossier et droit à l’information des personnes mineures incapables de discernement

Les personnes mineures incapables de discernement ont des représentants légaux, qui sont soit les parents, soit des tiers. Les parents qui détiennent l’autorité parentale disposent du droit de représenter leurs enfants, de consulter leur dossier et d’être informés des traitements médicaux. La loi présume que les deux parents ont en principe l’autorité parentale. De ce fait, les deux parents peuvent représenter leurs enfants et avoir accès à leur dossier médical ⁹.

Le Code civil prévoit que « lorsque les père et mère sont tous deux détenteurs de l’autorité parentale, les tiers de bonne foi peuvent présumer que chaque parent agit avec le consentement de l’autre. » ¹⁰ Si un seul des parents se présente au cabinet médical avec un enfant et qu’aucun indice ne laisse présumer le contraire, les médecins peuvent partir du principe que l’autre parent est d’accord avec la consultation et les mesures médicales nécessaires.

Le principe du partage de l’autorité parentale s’applique également aux couples divorcés. Les explications ci-dessus concernent donc aussi les parents divorcés.

En revanche, si l’autorité parentale n’a été attribuée qu’à un seul parent, cette personne est la seule à pouvoir représenter l’enfant (et à donner son consentement valablement) en cas de questions médicales. Le parent qui ne détient pas l’autorité parentale a le droit d’être informé des événements particuliers survenant dans la vie de l’enfant (p.ex. une évaluation scolaire importante ou une maladie). Tout comme le détenteur de l’autorité parentale, il peut recueillir des renseignements sur l’état et le développement de son enfant auprès des tiers qui participent à la prise en charge de celui-ci, notamment auprès de son médecin ¹¹ .

Cela signifie que le parent qui ne détient pas l’autorité parentale peut également avoir accès au dossier médical de l’enfant. Au cas par cas, il est néanmoins primordial de trouver un équilibre entre le droit à l’information du parent sans autorité parentale et le droit de l’enfant à préserver un noyau d’intimité ¹² . Par ailleurs, les données et informations concernant des tiers (p.ex. l’ex-femme ou des tiers) doivent être protégées et, si nécessaire, rendues illisibles si le dossier médical est consulté.

En l’absence de parents, ou s’ils ne sont pas en mesure de représenter leur enfant ou qu’ils sont déchus de l’autorité parentale, un tuteur est nommé pour représenter légalement l’enfant ¹³ .

Il est important de rappeler que les parents (et éventuellement les autres personnes qui les représentent) sont légalement tenus d’agir pour le bien de l’enfant ¹⁴. Si les médecins soupçonnent que cela n’est pas le cas ou que l’enfant est en danger, la loi prévoit des droits ou des obligations d’annoncer.

Questions particulières

Directives anticipées de personnes mineures

Toute personne capable de discernement est en droit de rédiger des directives anticipées (cf. chapitre 3.4). Les personnes capables de discernement n’ayant pas l’exercice des droits civils exercent les droits liés à leur personnalité de manière indépendante. Ainsi, les mineurs capables de discernement peuvent, eux aussi, valablement rédiger des directives anticipées et indiquer leur emplacement dans leur carte d’assuré ¹⁵. Les personnes qui ont ouvert un dossier électronique du patient (DEP) peuvent y déposer une copie de leurs directives anticipées ¹⁶. 

Protection de l’enfant

Des droits et obligations d’annoncer ont été instaurés pour protéger les personnes mineures ¹⁷​​​​​​​.

Les obligations d’annoncer incombent aux personnes non soumises au secret professionnel en cas d’indices concrets laissant à penser qu’il existe une mise en danger de l’intégrité physique, psychique ou sexuelle d’un enfant et qu’elles ne peuvent pas remédier à la situation dans le cadre de leur activité professionnelle. Sont liés par cette obligation d’annoncer les professionnels du domaine de la médecine (médecins exceptés), de la psychologie, des soins, de l’éducation, de la formation, de l’assistance sociale, de la religion et du sport pour autant qu’ils aient des contacts professionnels réguliers avec des enfants, ou des personnes prenant connaissance de tels cas dans le cadre de leur fonction. L’obligation d’annoncer est réputée lorsque le cas est annoncé au supérieur hiérarchique.

Les médecins soumis au secret professionnel ont un droit d’annoncer, pour autant qu’une telle annonce soit dans l’intérêt de l’enfant, lorsque l'intégrité physique, psychique ou sexuelle d'un enfant semble mis en danger. Les médecins ont donc le droit, mais pas l’obligation,  d’annoncer une situation de mise en danger aux personnes ou aux autorités compétentes comme l'autorité de protection de l'enfant. S’ils décident de le faire, ils peuvent le faire sans le consentement des personnes concernées. Cela ne vaut pas pour leurs auxiliaires soumis au secret professionnel (p.ex. : assistantes médicales).

Le médecin  ne se rend pas punissable par une annonce, car les droits et obligations d'annoncer constituent un motif justificatif au sens de l'art. 321, ch. 3 CP (secret professionnel).  Si nécessaire, l’autorité de protection de l’enfant prend les mesures requises. Celles-ci vont de l’avertissement, en passant par les instructions en matière de soins, d’éducation et de formation, la désignation de personnes ou de services devant être consultés ou informés, l’institution d’un curateur chargé au premier chef d’assister les parents mais susceptible également de les représenter dans certains cas, l’hébergement chez des tiers, jusqu’au retrait de l’autorité parentale comme ultima ratio. La mesure de l’autorité de protection de l’enfant et de l’adulte (APEA) doit être nécessaire, proportionnée et raisonnablement exigible ¹⁸.

Des curateurs peuvent être désignés pour se prononcer sur un traitement médical envisagé si les parents n’agissent pas dans l’intérêt de l’enfant. Dans ce cas, il faut les renseigner de manière exhaustive ; ils ont le droit de consulter le dossier de l’enfant. Si une décision doit être prise d’urgence, c'est-à-dire lorsque l'implication de l'autorité n'est pas possible pour des raisons de temps c'est l'équipe soignante qui décide en faveur du bien de l'enfant.

Stérilisation

La stérilisation d’une personne mineure est en principe interdite, bien qu’il puisse y avoir des exceptions. Elle est autorisée pour les mineurs de plus de 16 ans durablement incapables de discernement lorsqu’elle répond notamment à l’intérêt de la personne concernée, que la conception et la naissance d’un enfant ne peuvent pas être évitées d’une autre manière et qu’une séparation d’avec l’enfant serait inévitable après la naissance. Il convient de choisir la méthode présentant les meilleures perspectives de refertilisation. Du point de vue médical, la mise en œuvre de cette disposition légale est très difficile ¹⁹. Une autre condition importante est que l’autorité de protection de l’adulte doit donner son consentement à la stérilisation de personnes durablement incapables de discernement ²⁰ . Enfin, la stérilisation doit être compatible avec la Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées (cf. chapitre 5.4).

Les personnes mineures et la recherche

Dans le domaine de la recherche également, des dispositions spéciales s’appliquent aux enfants (jusqu’à l’âge de 14 ans) et aux adolescents (jusqu’à l’âge de 18 ans). Pour autant que ce soit possible, les enfants et les adolescents incapables de discernement doivent être impliqués dans la procédure de consentement, leur avis prenant de plus en plus de poids au fur et à mesure qu’ils avancent en âge et en maturité ²¹. Les enfants capables de discernement ne peuvent participer à un projet de recherche dont on peut attendre un bénéfice direct que s’ils y consentent et que leur représentant légal y consent par écrit, c'est-à-dire qu'ils ont un véritable droit de participation, ce qui correspond aux exigences de l'art. 12 de la Convention des Nations unies relative aux droits de l'enfant.  Tous deux doivent avoir été suffisamment informés au préalable. À défaut de bénéfice direct, le projet ne peut être mené qu’au prix de contraintes et de risques minimaux et déboucher sur des résultats essentiels susceptibles de bénéficier à long terme à d’autres personnes. Si l’enfant est incapable de discernement, un projet dont on peut attendre un bénéfice direct ne peut être mené qu’avec le consentement éclairé écrit du représentant légal et en l’absence de refus identifiable de l’enfant. À défaut de bénéfice direct, il faut aussi limiter les risques et les contraintes et le projet doit être susceptible de déboucher sur des avancées qui bénéficieront à des tiers ²². Les mêmes dispositions sont applicables aux adolescents, à la différence du fait qu’ils peuvent eux-mêmes consentir par écrit à un projet dont on peut attendre un bénéfice direct et que leur représentant légal ne doit donner son consentement écrit que lorsqu’il faut s’attendre à ce que le projet entraîne plus que des risques et contraintes minimaux ²³.

Don d’organes de personnes mineures

Don d'organes, de tissus et de cellules par des personnes vivantes sur des mineurs
Le prélèvement d’organes, de tissus ou de cellules n’est pas autorisé sur les personnes vivantes incapables de discernement ou mineures ²⁴. La loi sur la transplantation définit une liste exhaustive des exceptions possibles. Le prélèvement de tissus ou de cellules capables de se régénérer est admis sur les personnes mineures :

• si ce prélèvement n’est accompagné que de risques et de contraintes minimaux ;
• si aucune autre méthode thérapeutique présentant une efficacité comparable ne permet le traitement ;
• s’il n’y a pas de donneur capable de discernement et majeur à disposition ;
• si le receveur est un parent, un enfant, un frère ou une sœur du donneur ;
• si le don est propre à sauver la vie du receveur ;
• si le représentant légal a été informé de manière exhaustive et y a librement consenti par écrit ;
• si le donneur capable de discernement mais mineur a été informé de manière exhaustive et y a librement consenti par écrit ;
• s’il n’existe pas d’indice laissant à penser que la personne incapable de discernement s’opposerait au prélèvement ou
• si une autorité indépendante y a consenti.

Pour autant que ce soit possible, il convient d’impliquer la personne incapable de discernement dans le processus d’information et de consentement. L’ASSM a rédigé des directives médico-éthiques concernant le don d’organes solides par des personnes vivantes.

Don post mortem d'organes, de tissus et de cellules sur des mineurs

Le prélèvement d’organes sur un mineur décédé est autorisé si celui-ci y a consenti avant son décès et était âgé de plus de 16 ans au moment où il a donné son consentement. D'autre part, les proches peuvent consentir au don. En l’absence de tout document laissé par la personne décédée (p.ex. carte de donneur d’organes, directives anticipées) et si les proches n’ont pas connaissance d’une déclaration de don, ces derniers peuvent consentir à un tel prélèvement également pour les mineurs de moins de 16 ans. En prenant leur décision, les proches doivent respecter la volonté présumée de la personne décédée. Tout prélèvement effectué sans le consentement explicite de la personne décédée ou de ses proches est illicite. S’il est établi que la personne décédée a délégué à une personne de confiance la compétence de prendre une décision en la matière, cette dernière agit en lieu et place des proches ²⁵ (cf. chapitre  5.6). 

L’introduction du consentement présumé ²⁶ va  changer la situation des personnes mineures : les plus de 16 ans pourront d’exprimer leur volonté de faire un don de manière autonome et contraignante. Les mêmes règles que pour les adultes s'appliquent. Les enfants et les adolescents de moins de 16 ans ne peuvent pas encore décider eux-mêmes d'un prélèvement d'organes. Par conséquent, il n'existe chez eux ni opposition contraignante ni consentement au don. C'est pourquoi, pour les jeunes enfants et les adolescents, la famille proche – en général les parents – doit être consultée.   Si les proches ne sont pas joignables, le prélèvement d’organes restera interdit ²⁷. Si l'enfant ou l'adolescent s'est exprimé sur sa volonté de faire don de ses organes avant son décès, cette expression de volonté n'est pas sans importance, malgré l'art. 8a de la loi sur la transplantation. Au contraire, elle doit être prise en compte en tant qu'indice pour la détermination de la volonté présumée.