À la suite d’un accident, d'une maladie ou d’une intervention médicale, toute personne peut soudainement se retrouver dans une situation où elle ne peut pas s’exprimer sur les mesures médicales qui la concernent. Dans une telle situation, les directives anticipées revêtent une grande importance ¹.  L'ASSM a publié des directives médico-éthiques à ce sujet.  Ces directives abordent le contenu des directives anticipées et indiquent les points à respecter lors de leur rédaction. 

Les directives anticipées constituent un instrument d’autodétermination. Les décisions relatives aux traitements médicaux relèvent de droits strictement personnels sur lesquels seule la personne capable de discernement peut se prononcer. De ce fait, personne ne peut rédiger des directives anticipées pour quelqu’un d’autre. En revanche, les directives anticipées peuvent être rédigées à tout âge ou quel que soit l’état de santé, pour autant que la personne qui les rédige soit capable de discernement (cf. chapitre 3.1). Une personne mineure capable de discernement peut donc établir ses propres directives anticipées qui seront juridiquement valables (cf. chapitre 3.8). 

La personne capable de discernement peut déterminer dans ses directives anticipées à quels traitements médicaux elle consent ou non au cas où elle deviendrait incapable de discernement. Étant donné que les directives anticipées ne peuvent pas couvrir toutes les situations possibles, il est important qu'un représentant thérapeutique, soit aussi désigné, qui peut être issu du cercle familial, d’amis ou d’un autre cercle de personnes proches. Pour que le représentant thérapeutique puisse prendre des décisions dans le sens de la personne qui a rédigé les directives anticipées, il doit connaître ses souhaits en matière de traitement. C’est pourquoi il est important qu’ils en discutent, de façon à garantir que la volonté présumée de la personne représentée soit respectée en toute situation.

En plus de la capacité de discernement, les directives anticipées exigent la forme écrite pour être juridiquement contraignantes. Il n’est pas nécessaire de les rédiger à la main, il est aussi possible de recourir à des formulaires standards. Le document n’est cependant valable que s’il est daté et signé de la main de son auteur. Les directives anticipées peuvent également être intégrées dans un mandat pour cause d’inaptitude (cf. chapitre 3.9). 

Les directives anticipées ne s’appliquent que lorsque la personne qui les a rédigées est incapable de discernement, autrement dit, lorsqu’elle ne peut pas exprimer ses propres souhaits de traitement, par exemple en cas de maladie ou d’accident.

Dans cette situation, il est alors primordial de savoir où se trouvent les directives anticipées. Pour ce faire, elles peuvent être conservées dans différents lieux, notamment au domicile de la personne concernée, chez son représentant thérapeutique et/ou chez son médecin de famille. Il est recommandé de mettre dans son porte-monnaie une carte indiquant leur emplacement ². Les personnes qui ont ouvert un dossier électronique du patient (DEP) peuvent y déposer une copie ³.

Il incombe à l’équipe soignante de statuer sur l’applicabilité des directives anticipées et en particulier de se prononcer sur l’incapacité de discernement du patient ou de la patiente. Si la volonté de la personne concernée ressort suffisamment clairement des directives anticipées, celle-ci doit être respectée par l’équipe soignante et équivaut à la volonté réelle de la personne au moment de l’intervention. Si la volonté réelle n’est pas claire, la décision doit être prise en fonction de la volonté présumée de la personne concernée. Le représentant thérapeutique doit être consulté pour déterminer la volonté présumée et décider des mesures médicales. Cela vaut également lorsque la personne concernée ne s’est pas prononcée du tout sur un traitement.

L’équipe soignante est soumise au secret médical et, en principe, elle ne peut pas transmettre d’informations à des tiers, sauf si ceux-ci y sont autorisés. C’est notamment le cas du représentant thérapeutique désigné dans les directives anticipées. Si aucun représentant n’est mentionné, les personnes habilitées légalement à représenter la patiente ou le patient sont informées par l’équipe soignante et consultées pour prendre une décision (selon l’ordre défini  par la loi) ⁴. Ces personnes ont alors accès au dossier médical dans la mesure où cela est nécessaire pour prendre la décision concernée.

L’équipe soignante respecte les directives anticipées formellement valables « sauf si elles violent des dispositions légales, ou si des doutes sérieux laissent supposer qu’elles ne sont pas l’expression de [la] libre volonté [de la patiente ou du patient] ou qu’elles ne correspondent pas à sa volonté présumée dans la situation donnée » ⁵. Sont notamment illicites l’instruction de réaliser une euthanasie active et directe (meurtre sur demande de la victime) ⁶ et l’instruction à l’assistance au suicide car, dans le cas de l’assistance au suicide non punissable ⁷, la personne qui veut se suicider doit être capable de discernement au moment du suicide et s’administrer elle-même la dose létale du médicament prescrite. Il en va de même de l’instruction de procéder à une intervention non médicalement indiquée ou à un traitement aux risques élevés si une intervention moins risquée présentant les mêmes bénéfices thérapeutiques est possible.

De manière générale, la personne concernée peut rédiger les directives anticipées seule ou avec le représentant thérapeutique ou un proche. 

Les directives anticipées peuvent être modifiées ou révoquées à tout moment. 

Si les directives anticipées formellement valables ne sont pas actualisées, elles restent applicables. Cependant, plus l’intervalle de temps entre la rédaction et l’application des directives anticipées est grand, plus il est probable que les souhaits qui y sont exprimés en matière de traitement aient évolué et ne correspondent plus à la volonté de la personne concernée.

Le Conseil fédéral a mandaté la section Politique nationale de la santé de l’Office fédéral de la santé publique et l’Académie suisse des sciences médicales pour mettre sur pied un groupe de travail national « Projet de soins anticipé » visant à favoriser l’autodétermination en matière de santé, spécialement dans la perspective d’une perte de la capacité de discernement. Préparer un projet de soins anticipé (ProSA) consiste à réfléchir sur ses propres valeurs et sur ses préférences en matière de traitements et de soins en cas de maladie, d’accident ou de dépendance, et à les consigner de manière accessible pour autrui, en prévision d’une éventuelle perte de la capacité de discernement. Le groupe de travail national a pour objectif de diffuser plus largement le ProSA en Suisse et de le faire entrer dans les mœurs. Il a publié en mars 2023 une « Roadmap pour la mise en œuvre du projet de soins anticipé ». La feuille de route ébauche douze recommandations qui doivent contribuer à promouvoir l’usage du ProSA dans le quotidien (médical) ⁸.